Maladie chronique et philosophie
Et si la philosophie était un véritable outil thérapeutique sous-estimé ?
En février, j'ai animé un atelier philo auprès de personnes atteintes de sclérose en plaques. Cela s'inscrit dans un programme régional d'éducation thérapeutique du patient (ETP), nommé "Vivre au quotidien avec une SEP" avec l'Association Neuro-Bretagne. Le fil rouge de l'atelier était le Bonheur.
Dès le début, avec l'infirmière (ma binôme, Mélanie) nous avons observé quelques sourcils levés, des bras croisés et des rictus blasés. "Vraiment ? Le bonheur ? Avec une SEP ?"
Ce rejet initial ne nous a pas désarçonnées pour autant. Cela rajoutait de l'enjeu à l'atelier. Les patientes ont pioché plusieurs "cartes émotions" indiquant "préoccupée", "angoissée" et "épuisée".
Durant deux heures intenses, elles se sont partagées des astuces liées au savoir expérientiel que crée le vécu avec la maladie. Puis elles ont dessiné leur quotidien : quand il faut se justifier chaque fois qu'on se gare sur une place PMR, quand la fatigue chronique transforme un simple repas de famille en marathon épuisant, quand on perd son travail, quand la vie amoureuse est plus compliquée... face à tout cela, oui : parler de bonheur peut sembler indécent.
Mais voilà ce qui s'est passé : à travers quelques citations philosophiques choisies et des échanges sincères sans tabous, alors quelque chose s'est ouvert et les bras se sont décroisés. Les mots sont venus aisément pour décrire ces moments de joie, de plaisir, de bonheur.
Mon idée était de définir ces différents concepts, que ce soit dans leur durée mais aussi la force que cela peut générer dans un quotidien heurté.
A la fin de l'atelier philosophique, l'horizon commun était que malgré les poussées, malgré les lésions, malgré ce handicap invisible, le bonheur lui... n'avait pas à l'être !
Ainsi, la philosophie en Éducation Thérapeutique du Patient (ETP), ce ne sera jamais un remède miracle, ni un ensemble de solutions toutes faites et encore moins du positivisme toxique en mode "gourou".
C'est avant tout :
- un espace de parole sécurisé
- des tabous qui se lèvent et des questions inconfortables qui libèrent
- une ouverture d'horizon quand tout semble se refermer devant soi
Mon plaidoyer est celui-ci : intégrons davantage la philosophie dans les parcours ETP !
Non pas comme un p'tit "plus" intello, mais comme un outil thérapeutique à part entière. Parce que soigner, ce n'est pas seulement traiter des symptômes répertoriés... c'est aussi reconnaître l'humain dans toute sa complexité, ses doutes, ses aspirations à une vie nouvelle et sa capacité à changer de regard.
Merci à Mélanie, à Stéphane Guiguen et à Marie Guillet pour leur confiance, ainsi qu'au Groupe Hospitalier Centre Bretagne.
Parmi les citations préférées par les participantes, celle-ci est ressortie : "Être heureux ne signifie pas que tout est parfait. Cela signifie que vous avez décidé de regarder au-delà des imperfections"
- communément attribuée à Aristote.
