La Littératie en santé
Un médecin annonce un diagnostic :
« Vous êtes en insuffisance cardiaque chronique, il faut surveiller le poids et consulter en cas de décompensation »
Le vocabulaire est précis, technique, rapide. Le patient hoche la tête. Il n’a pas compris. Mais il n’ose pas le dire.
Pourquoi le poids est-il un indicateur ? Qu’est-ce qu'une "décompensation" ? A partir de quand faut-il s’inquiéter ?
Plus tard, si le traitement est mal suivi, on parlera d’oubli, de négligence, ou bien d'un manque d’implication. Mais c’est oublier une chose essentielle : dans une relations humaine (et surtout dans le soin), il faut s'assurer que ce que l'on dit a bien été compris, sinon on énonce des recommandations (et un diagnostic) dans le vide, or les conséquences peuvent être graves.
La plupart des médecins tiennent évidemment compte de cette exigence d'intelligibilité dans leur pratique quotidienne, mais l'émergence de la notion de « littératie en santé » depuis les années 1990 témoigne sans doute de la nécessité de faire un effort supplémentaire dans ce sens.
La 𝗹𝗶𝘁𝘁𝗲́𝗿𝗮𝘁𝗶𝗲 𝗲𝗻 𝘀𝗮𝗻𝘁𝗲́ désigne la capacité réelle d’une personne à comprendre, interpréter et utiliser les informations de santé qui lui sont données. C’est donc s’assurer que la personne comprend réellement ce qui lui arrive et ce que cela implique concrètement dans sa vie quotidienne afin qu'elle soit bien en mesure de mettre en oeuvre les recommandations du médecin. Car sans cela, le diagnostic reste une parole théorique qui n'atteint pas son but.
Sans compréhension partagée, il n’y a sans doute pas de véritable démocratie en santé, mais surtout le soin n'est pas effectif ! En effet, si une patiente ne comprend pas un diagnostic et les exigences de son traitement, alors comment peut-elle agir de façon adéquate ? Consentir activement au soin, n'est-ce pas indispensable pour que les patients soient acteurs de leur guérison ?
Dans l'ouvrage 𝑆𝑜𝑖-𝑚𝑒̂𝑚𝑒 𝑐𝑜𝑚𝑚𝑒 𝑢𝑛 𝑎𝑢𝑡𝑟𝑒, le philosophe Paul Ricœur analyse la reconnaissance et la sollicitude. Il rappelle que la plupart du temps, la relation est fondamentalement dissymétrique : une personne sait, l’autre dépend de ce savoir. Toutefois, cette dissymétrie n’autorise pas le surplomb, au contraire, elle crée une responsabilité éthique. Sinon, la relation se fragilise. Dans son livre intitulé 𝐿𝑒 𝐽𝑢𝑠𝑡𝑒, il analyse d'ailleurs cette responsabilité au sein des relations dissymétriques encadrées (médecin/patient, juge/justiciable, enseignant/élève).
La littératie en santé n’est donc pas un supplément d'âme. C’est un respect dû aux patients, mais aussi une exigence pour entrer réellement en relation et soigner de manière efficace.
Et si la compétence psychosociale fondamentale pour que le soin porte ses fruits était de s'assurer que l'autre nous comprend bien ?